[anavlis]

Am zis ca o sa sa-mi impartasesc experienta pentru parinti care se afla in aceeasi situatie si care au nevoie sa stie ca nu sunt singuri, ca o malformatie de asta nu e un capat de lume si ca oricand pot afla ceva nou din expereinta altei persoane.

Eu am fost norocoasa sa fiu aici in Florida, sa intalnesc unii dintre cei mai buni medici si sa pornesc la drum cu incredere ca am alaturi de mine oameni care sunt dispusi sa ma ajute sufleteste atunci cand am nevoie. Motv pentru care vreau sa fac acelasi lucru si sa impartasesc aici din experienta mea.

Stiu ce inseamna sa fii mama si sa aflii ca pruncul tau are malformatia respectiva. De aceea ai nevoie de multa informatie si de oameni care trec prin aceeasi situatie. Cazul meu e un pic diferit. Eu m-am nascut cu malformatia respectiva, nu integrala, a fost numa incomplete cleft palate, adica cerul gurii desfacut partial. Sunt romanca si vin dintr-o cultura unde oamenilor le e rusine sa spuna ca au copil cu malformatie. Din pacate parintii mei au fost la fel. Nu au spus la nimeni, din spital nu au fost ajutati absolut deloc. Mama mea a fost trimisa acasa cu un copil cu cleft palate fara sa i se spuna ca al ei copil s-a nascut cu o malformatie. A remarcat ca imi iesea laptele pe nas cand ma hranea si a intrebat asistenta. Dupa 7 zile de la nastere a aflat ca eu am cerul gurii desfacut. Fara nici un fel de informatie de la medici, fara nici un ajutor si fara sa i se dea nici un fel de sfaturi a incercat sa ma creasca asa cum a stiut si a crezut de cuviinta.

33 de ani mai tarziu, la randul meu aduc pe lume un copil cu bilateral cleft lip and palate. Din pacate malfiormatia ei este completa, insa nu e un capat de lume, nu e ceva care nu se repara. Cineva pe alt forum (de unde mi-am mutat subiectul) imi scria ca un sfat ca nu ar trebui sa ma simt diferita de alte mame. Mi-a venit sa zambesc pentru ca nu m-am simtit niciodata diferita de alte mame. De aceea nici nu am vrut sa ma plang si nu as face-o niciodata. Nu consider un sacrificiu faptul ca am grija de un copil cu malformatie, nu vad nici un sacrificiu sau munca grea in a avea grija de copila mea si nu o vad diferita de alti copii. M-ar bate Dumnezeu sa ma plang cand sunt mame cu copii cu boli incurabile.

Asa ca sa incepem.
Am aflat ca fetita mea va avea cleft lip in saptamana 16 de sarcina. Medicul a stiut din saptamana 12, insa a vrut sa fie sigur inainte sa-mi spuna. Din pacate eu nu am luat acid folic inainte de sarcina. Am luat din momentul in care am aflat ca sunt insarcinata. Tot din pacate, m-am culcat pe o ureche ca malformatia mea nu e ereditara pe baza sfaturilor medicilor romani. Si tot din pacate, cu durere o spun (fiindca am prieteni medici in tara) multi medici romani sunt de o incompetenta crasa. Acasa am intrebat de la medic de familie, la ginecolog si genetician si toti mi-au zis ca malformatia mea nu e ereditara. Este si sansele ca sa ai un copil cu aceeasi malformatie sunt de peste 80%. Nu se cunoaste de ce apare, insa se stie (sau cel putin medicii de aici stiu) ca odata aparuta se trasmite pe cale ereditara, mai ales daca mama este cea care a avut malformatia. Se presupune ca acidul folic luat inainte de sarcina poate previne aparitia ei. Eu nu am stiut ca nu m-am gandit sa intreb pe nimeni aici.

Am ramas insarcinata, sarcina a decurs fara probleme datorita medicului meu ginecolog, care nu numa ca stia ca e ereditara, dar a stiut si ca aparitia malformatiei vine odata cu o mutatie de gene. PEentru mutatia respectiva, ca sa vezi daca o ai se face un test de sange. Testul este pentru descoperirea mutatiei MTSHR.

A specific version (variant) of the MTHFR gene may increase the risk of cardiovascular disease and certain kinds of birth defects. This variant is relatively common in many populations worldwide. It replaces the nucleotide cytosine with the nucleotide thymine at position 677 in the MTHFR gene (written as C677T). (Nucleotides are the building blocks of DNA.) This change in the MTHFR gene produces a form of methylenetetrahydrofolate reductase that has reduced activity at higher temperatures (thermolabile). People with the thermolabile form of the enzyme have increased levels of homocysteine in their blood.

The C677T variant has been associated with an increased risk of cardiovascular disease, including coronary heart disease and stroke, in adults. It may also play a role in the risk of high blood pressure in pregnancy (preeclampsia). Additionally, research suggests that the variant may be a risk factor for birth defects that occur during the development of the brain and spinal cord (neural tube defects). Many factors, however, play a part in determining the risk of these complex disorders.

Sper sa ma iertati ca nu traduc, cine are nevoie poate sa-mi zica si traduc.

Cum spuneam, medicul meu ginecolog mi-a recomandat sa fac testul respectiv si normal ca mutatia a iesit. Mi-a fost crescuta doza de vitamina B6, B9(acid folic) si B12 pe tot parcursul sarcinii. Mi-a fost recomandat de asemenea test de amniocenteza pentru a vedea daca fatul are si alte probleme.
Trebuie sa se stie ca malformatia respectiva cand apare poate fi semnal de alarma pentru alte boli cardiovasculare samd. In cazul meu, doctorul a stiut ca nu e cazul, fiind mostenita genetic de la mine. Insa a vrut sa fim siguri ca nu este si altceva. Testul de amnio a decurs fara probleme si restul sarcinii la fel. Am nascut prin cezariana nu din cauza malformatiei ci din cauza ca bebelul era in pozitie breech, nu se intorsese si era imposibil sa nasc normal.

Am fost o norocoasa sa aflu asa din timp de malformatie din cauza ca am avut timp sa ma documentez, sa citesc si sa stiu la ce sa ma astept, sa vorbesc cu medicul chirurg plastician inca inainte de a naste, sa vad poze cu copii cu malformatia respectiva si sa vad poze cu ei dupa tratament.

Primul sentiment cand am aflat a fost de vinovatie ca a mea copila va trece prin toate operatiile astea din cauza mea, din cauza ca eu am avut malformatia respectiva si i-am transmis-o. Am plans cand am aflat, nu vreau sa mint si sa spun ca am fost tare si totul a fost ok. Am plans si m-am gandit la toate momentele grele prin care copila mea va trece, m-am gandit sa toti parintii care au copii fara probleme si la "sansa" mea de a avea un copil cu malformatie. Am scris "sansa" in ghilimele pentru ca e o sansa, e sansa de a vedea ca viata inseamna si altceva, e sansa de a vedea cat de puternici suntem noi oamenii, e sansa de a intelege cat de mult datoram si de a nu lua nimic "for granted". Nu am dat nicodata vina pe Dumnezeu. M-am intrebat totusi de ce Dumnezeu a vrut sa fie asa si am inteles ca nu El a vrut sa fie asa. Cred intr-o Putere acolo sus ce guverneaza viata fiecaruia, cred ca El ajuta mereu la necaz si mai cred ca El ne-a dat liberul arbitru si odata cu asta ne-a lasat sa ne traim propria viata. Cred ca o malformatie ca asta sau altele apar genetic, e ca atunci cand incerci sa altoiesti diversi pomi si la un moment dat unul dintre ei iese diferit. Nu e diferit de altii, e numa special si trebuie tratat cu grija. La fel consider ca si El odata ce un copil se naste cu o malformatie vine si te ajuta, te ocroteste si te indruma pe drumul drept.

Odata ce am trecut peste pregul psihologic am inceput sa caut informatie. Trebuie sa precizez ca in situatiile astea ai nevoie de familie sa-ti fie alaturi, de prieteni, dar in special de cel de langa tine. Sotul meu nu m-a invinovatit niciodata si considera un privilegiu sa avem grija, sa crestem si sa educam copila noastra. Conteaza mult sa ai armonie in familie.

Medicul meu ginecolog, odata ce mi-a dat vestea, m-a indrumat spre unul dintre cei mai buni medici chirurgi specializati pe chirurgie plastica infantaila din America. Sansa a facut sa fim in Florida. Si iarasi ma intorc si multumesc Celui de Sus ca ne-a indrumat pasii spre Florida, ca am venit aici din intamplare, sau ma rog, atunci am crezut ca-i intamplare.
Medicul chirurg e un om de milioane, cu peste 30 de ani de experienta in domeniu, cu peste 40.000 de operatii de genul asta, cu o cariera inceputa prin facultate la Yale (ar fi atatea de spus despre el e un om pe care il admir din tot sufletul). Cum spuneam, doctorul ne-a luat in cabinetul lui, ne-a aratat poze, ne-a spus la ce sa ne asteptam, ne-a incurajat, iar pe mine m-a privit in ochi si mi-a spus ca totul va fi bine, ca e un drum mai lung, dar in final totul va fi bine. E greu de explicat in cuvinte cat de mult a insemnat mana aceea pusa pe umarul meu care m-a asigura ca totul va fi bine. Mi-a spus sa-l sunam in ziua in care copila noastra se naste ca vrea sa vina sa o vada si sa stabileasca prima intalnire cu ea.

Mereu m-am gandit la ziua in care am nascut, pe Dara am vazut-o la ultrasound odata la fata, in rest a fost imposibil, isis tinea ba mainile ba picioarele pe fata, niciodata nu au putut sa-i faca poze ca lumea pt referinta catre medicul chirurg. Asta cand eram insarcinata. M-am gandit cum o sa arate, ce o sa simt cand o vad, m-am gandit daca medicii se vor uita ciudat la ea.....e de la sine inteles ca veneam cu o mentalitate de Romania, unde parintii mei m-au crescut mereu cu teama de a nu cumva intra in gura vecinilor. Interesant e ca mie niciodata nu mi-a pasat de ce zic vecinii, lucru care i-a inebunit pe ai mei mereu....LOL
I-am impartasit sotului meu temerile mele si mi-a zis....doctorii or sa vada ce frumoasa e, cel mai frumos copil de pe pamantul asta. Si a avut dreptate. Dara este cel mai frumos copil de pe pamantul asta, si nu pentru ca este a noastra sau pentru ca fiecare cioara isi lauda puii, ci pentru ca ea chiar este frumoasa. Despre ea si despre malformatia ei am spus prietenilor si familiei, le-ma trimis poze si au vazut-o cat e de dragalasa, cat poate fi de vesela si cat seamana cu mine. De la tati al ei a luat jumatate de grupa sanguina, genele lungi si ondulate, culoarea pielii, un masliniu mai deschis decat al meu, degetele lungi si caracterul puternic.

In ziua in care s-a nascut o echipa de medici au venit sa o vada, echipa de medici cu care va lucra pana la varsta de 20 de ani. Si de aici incepe "calatoria" noastra.

Echipa de medici e formata din: medic chirurg plastic, medic ORL-ist, medic pediatru, ortodontist, terapeut de vorbire, medic nutritionist si o asistenta sefa a echipei respective care tine legatura cu noi periodic sa vada ce face Dara.
De ce asa multi doctori?
Medicul chirurg e de la sine inteles, medicul Orl-ist datorita faptului ca bebelusii cu malformatia respectiva dezvolta infectii ale urechilor. Toti bebelusii au reflux gastric, insa la bebelusii cu cleft palate refluxul gastric cauzeaza infectii are urechilor sau lichid care afecteaza presiunea din urechi si poate duce la pierderea auzului. Pentru bebelusi e foarte important sa auda sa poata dezvolta vorbirea. De aceea este necesar control periodic la ORL si test de auz. Aici vine rolul terapeutului de vorbire. Copii cu cleft palate pot intampina dificultati de vorbire, in special pana palatul e reparat. Asa ca au nevoie de terapie pentru a dezvolta sunetele care trebuiesc. Nutritionistul este necesar in cazul in care copilul nu ia in greutate sau parintii intampina dificultati in hranirea bebelusului. Ortodentistul e cel care urmareste copilul indeaproape in jurul varstei de 7 ani cand este nevoie de un implant osos.

Un copil cu bilateral cleft lip and palate are nevoie de cel putin 5 operatii. Prima se face la 3 luni, sau intre 10-12 spatamani, si este repararea buzei, a doua se face la 1 an, sau intre 10-12 luni si este repararea palatului, a treia la 18 luni si este operatia estetica de nas, a patra este la 7-8 ani cand copilul schimba dintii de lapte si este un implant osos in zona caninilor si a cincea se face la 16 ani, daca este necesara si este pt nas. Echipa urmareste copilul pana la varsta de 20 de ani deoarece la 20 de ani se presupune ca se incheie cresterea si nu mai exista schimba de ordin estetic sau medical in zona fetei, nasului, dintilor samd.

Orice bebelus cu cleft palate necesita biberoane speciale si un mod special de a fi hranit. Biberoanele sunt de la MeadJohnson, sunt niste biberoane BPA free din plastic care se apasa in timpul hranirii. Terapeutul de vorbire si nutritionistul iti arata in spital cum trebuie hranit bebelusul, la prima motiune de supt se apasa pe sticla, se lasa bebelusul sa suga de inca 2 ori la a treia motiune de supt se apasa iarasi. Bebelusii cu cleft palate si cleft lip nu pot suge, de aceea nu se pot hrani la san. Au instinctul de supt care ii ajuta in momentul hranirii, insa nu pot trage nimic din sticla. Biberoanele respective au tetine cu gaurica un pic mai mare decat cea pt nou nascuti. Cand ajunge la 3 luni tetina tb sa aiba gaura de tetine de 6 luni samd tocmai pt a ajuta hranirea.

Este foarte important ca bebelusul sa ia o anumita greutate pana la varsta de 3 luni cand are prima operatie. Iar in cazul lor, refluxul gastric e mai pronuntat. De aceea se recomanda ca bebelusul sa fie ragait la fiecare 30 ml de lapte pentru a nu avea reflux gastric pronuntat, pt al ajuta sa nu aiba arsuri pe piept, pt a nu face gaze, pt a se simti confortabil si a putea manca normal, pentru a nu vomita si in primul rand pt a se hrani corespunzator si lua in greutate.In cazul unor bebelusi nutritionistul recomanda un lapte praf cu o valoare calorica mai ridicata. La noi nu a fost cazul ca pana acum Dara a mancat foarte bine si a luat in greutata normal.
Pentru refluxul gastric medicul recomanda Zantac de doua ori pe zi o anumita cantitate. Pentru orice medicament va trebui sa vorbiti cu pediatrul copilului. In cazul lor, cel putin aici, pediatrii nu prea se baga peste prescrierea altui doctor.
Un sfat pentru a ajuta la reducerea refluxului gastric, pe langa ragait, ar fi culcarea in patut cu partea de la cap mai ridicata. Noi avem Snuggle Nest, am pus eu poza undeva. Dupa ce nu mai poate sa doarma in el ii cumparam o rama care se pune sub saltea si ii ridica partea de la cap un pic, o tine elevata.

Operatia de cleft lip.
Dureaza 2 ore, este o operatie extrem de complicata, nu pare, insa munca depusa de medic este de neinchipuit. Se reconstruieste buza superioara si partea dintre buza si gingie. De asta e important ca bebelul sa aiba o anumita greutate, pentru ca operatia dureaza 2 ore si anestezicul se da in functie de greutatea corporala.
In ziua operatiei ne-au zis sa oprim hranirea la ora 3 dimineata. Experienta personala e una foarte dureroasa. Nu pentru operatie, ca nu mi-am facut probleme, am incredere deplina in doctorul pe mainile careia am lasat-o. M-a durut faptul ca mi-am vazut copila plangand de foame pana a adormit. Si m-am gandit la miile de mame din lumea a treia care nu au ce sa le dea de mancare copiilor si se roaga Celui de Sus sa adoarma sa uite de foame. Nici o mama nu ar trebui sa treaca prin asa ceva si nici un copil nu ar trebui sa rabde de foame, sa planga pana la extenuare si sa adoarma. Mi-a rupt sufletul sa-mi vad copila plangand si uitandu-se la mine ca nu-i dau de mancare. Mi-a rupt sufletul sa fiu nevoita sa ma rog Celui de sus sa adoarma doar ca sa uite de foame si sa nu mai planga.
A venit ora operatiei, mi-au luat-o din brate si au plecat cu ea in sala de operatie. Inainte doctorii, chirurgul si ORL-istul au venit si au vb cu noi. Orl-istul a intrat primul sa faca un drenaj in ureche si sa-i introduca tuburi de scurgere, iar apoi chirurgul. Ne-au spus ce anume vor face si au luat-o in sala de operatie. Nu am avut puterea sa intorc capul dupa ce mi-au luat-o din brate. Ne-au dat pager si ne-au spus ca operatia va dura 2 ore. Atata a durat, la 2 ore am fost chemati si am asteptat medicul intr-un birou langa blocul operator. Spitalul in care a fost operata e unul dintre cele mai bune de aici din America. A fost construit anul trecut, toata aparatura e de ultima generatie, iar conditiile sunt de neinchipuit. Blocul operator are birouri, vreo 10 unde medicul dupa operatie te cheama sa stea cu tine de vorba, sa-ti spuna cum a iesit operatia. Asa a fost si cazul nostru, am fost sunati ca iese din operatie, ne-a luat in birou si ne-a aratat poze cu Dara inainte si dupa operatia ca socul sa nu fie prea mare cand o vedem. Pentru nu stiu ce motiv prima poza pe care am managaiat-o a fost cu ea inainte de operatie si medicul a remarcat. Mi-a atins mana si mi-a zis sa nu-mi fie teama, e acelasi copil, desi arata un pic diferit

Ne-a explicat cum a fost si apoi ne-a luat sa o vedem pe Dara. A fost al doilea momet cumplit al zilei. Nu ca am vazut-o cu copci si pe pat de spital prinsa de aparate, ci pentru ca am vazut-o deschizand ochisorii si am vazut in ochii ei o spaima cumplita ca nu intelegea ce se intampla. Medicul a zis ca e necesar sa ne auda vocea sa se simta in siguranta. ne-au lasat cateva minute cu ea si apoi ne-a zis ca o luam in camera dupa 30 minute, perioada in care ii ajusteaza doza de medicament impotriva durerii. La 30 minute am mers in camera ei. Camera cu toaleta inclusa si dus, televizor (2, unul cu internet si o tastatura wireless idioata....) si altul pt filme. Spitalul respectiv este spitalul la care am si nascut, ma rog, parte din el si are room service in camera cand e vorba de mancare. Medicul iti prescrie dieta si tu comanzi dintr-un meniu destul de variat in functie de dieta pe care o ai. Apoi iti vine mancarea ca la hotel. Pretul este inclus in sederea in spital care e platita de tine si asig medicala. Depinde de ce fel de asig ai. In camera in prima zi a fost sub droguri si s-a trezit sa manance numa si apoi adormea. Dara are un caracter puternic ca al tatului ei...prima ei treaba cand s-a trezit era sa manance...lol....hrana acum se face cu o seringa speciala ca nu poate suge sau deschide gurita prea mult. Dara a invatat pe propria piele ca nu mai poate zambi cu gurita pana la urechi....primul zambet in ziua operatiei, dupa operatie a fost unul larg si dureros...acum zambeste mai timid.....lol...stie ca doare.
Ne-au tinut in spital 2 zile si ne-au dat drumul. Avem instructiuni speciale de curatat copcile din afara, peroxid, apa si o solutie cu antibiotic.

Stiu ca pare extrem de complicat si sacrificiu imens, insa nu este si nici eu si nici sotul meu nu luam asta ca pe un sacrificiu. Asta e unul din motivele pt care am trimis-o pe mama acasa. Eu nu-mi plang de mila ca Dara are malformatia respectiva sau ca e greu. E greu pt ea ca are niste operatii de trecut, insa pt noi nu e greu sa o crestem. Ni s e pare normal ceea ce facem, e acelasi lucru pe care-l faci cu un copil fara malformatie, nu e nici un sacrificiu. De aceea nici nu vreau sa citesc pareri de rau pe aici sau ridicari in slavi sau persoane care au chef de scandal si nu cu cine se scandaliza si vin sa-si dea cu parerea. De aia nu am vrut sa scriu nimic despre Dara pana acum. Fiindca sunt destui "intelepti si atotstiutori" care vin sa-ti dau sfaturi gratuit. Nu iau sfaturi decat de la medici si de la persoane care sunt in aceeasi situatie cu mine. Altfel nu ma intereseaza sfatul nimanui fiindca nu are experienta necesara sa mi-l dea.

Tocmai de aceea cand medicii mi-au zis ca Dara tb sa manance la 4 ore cel mult, si daca nu se trezeste sa o trezesc, a,m tinut cont de sfatul lor. Stiu ca medicii care se ocupta de ea ii vor binele si stiu mai bine decat mine sau oricine altcineva cum trebuie crescuta, hranita, samd. Pana acum sfaturile lor au fost bine venite si mi-au tinut copilul sanatos. Asta e tot ce conteaza in final, copilul tau sa fie sanatos.

Urmatoarele intalniri sunt intr-o saptamana sa-i scoata copcile si in 2 saptamani cu ORL-istul. Cu toata echipa se intalneste odata la 6 luni pana la vrasta de 2 ani, apoi din an in an pana la 8 ani si apoi la cativa ani. Legatura este pastrata insa in permanenta prin telefon.
Biberoanele de hranit ne-au fost date de spital si de catre asociatia de care depinde echipa intreaga de medici.
Sunt extrem de protectori. Au un psiholog care te ajuta in momentele grele, la care poti apela oricand ai nevoie de un sfat. Sunt parinti care sunt in aceeasi situatie si cu care poti discuta.

Medicul care imi este cel mai drag este medicul chirurg. Un om cu care Dara va avea contact pana la adolescenta in cazul in care vor mai tb operatii estetice. Este un om de milioane. Ce m-a induiosat la el a fost felul lui de a fi, modul in care se poarta cu copii si in care vorbeste de fiecare pacient de al lui, pe fiecare il considera ca pe copilul lui. Grija pe care le-o poarta e de neinchipuit. Poarta mereu niste papioane haioase, ca de clown ca sa fie mai atragator pt copii. Are o privire blanda, ca bunicul din povesti si o voce care te linistete in clipele grele prin care treci. Uitandu-te in ochii lui stii ca va fi bine si stii ca al tau copil e pe maini bune. Cred ca asta trebuie oricariu parinte, sa stie ca pruncul lui e pe maini bune, mai ales ca e vorba de niset operatii care se fac la varsta asa frageda.

Sfat....unul singur dau, incercati sa gasiti medici in care aveti incredere, restul decurge de la sine. Greu nu este deloc....este o experienta de viata, una care te intareste si te face sa vezi viata altfel. Poate iti zdruncina un pic credinta, insa nu ti-o distruge, ti-o intareste.

Daca e cineva care are nevoie de alte sfaturi poate sa-mi scrie pe privat daca nu se simte bine sa scrie aici. Am fost ajutat de niste oameni nemaipomeniti. E randul meu sa ajut daca e nevoie.
Calatoria va continua si voi scrie de fiecare data cand aflu ceva nou, sau cand vine timpul unei alte trepte de urcat.

Multumesc pt rabdarea de a citi tot.

[anavlis]

Malformatia respectiva se transmite mai repede pe linie materna decat paterna. Nu se stie de ce apare, insa se stie ca mai predispusi sunt asiaticii si amerindienii chiar si rasa neagra are indice mai crescut. Albii nu ar fi asa predispusi. Ideea e ca gena apare dintr-o data, se poate sa fie si corelata cu alcool, tutun sau medicatie in timpul celor 6 sapt cand embrionul se formeaza. In cazul meu, nu fumes, nu beau, mama la fel nu a fumat nu a baut.

Vorbeam cu medicul de aici si mi-a zis ca ne va trimite la un genetician sa discutam si sa vedem ce sanse sunt ca un al doilea copil sa iasa cu malformatie. In cazul meu, fiind mama care a avut, sansele sunt extrem de mari. Le-as putea micsora luan acid folic 6 luni inainte de viitoare sarcina, dar nu sunt siguri. Am discutat cu sotul meu si am zis ca indiferent de sanse tot vrem un al doilea copil. Vreau sa dau copilei mele un exemplu. Nu vreu sa ajunga la maturitate si sa refuze sa aibe un copil fiindca va stii 100% ca exista sanse sa aiba malformatia respectiva.

Pe linie paterna nu se transmite asa de repede. E interesant ca apare mai mult in partea masculina malformatia decat in cea feminina, dar nu se transmite asa usor pe linie paterna.

[anavlis]

Primele zile dupa operatia de cleft lip

Well....prima zi a fost cea mai grea, hranirea s-a facut destul de greoi chiar daca Dara ar fi mancat in continuu. Ne-au fost date niste seringi cu care sa o hranim din cauza ca nu poate deschide gurita prea larg. Daca primele zile au fost ok cu seringile respective din cauza ca era sub medicamente si era mai adormita, urmatoarele au fost grele pana s-a obisnuit cu seringa.

Cred ca depinde de fiecare copil cat de repede se reface. Un organism difera de altul, asa ca perioada de refacere poate fi mai rapida sau mai lenta. Cu Dara se pare ca e mai rapida, sau cel putin asa speram ca sa reuseasca sa se intoarcala sticla iarasi. A inceput sa se obisnuiasca cu seringa, insa am avut cateva incercari.

Dara e un copil tare activ, cand e treaza se misca si da din picioare, isi intoarce capul de 5000 de ori pe minut...lol..exagerez bineinteles, insa e tare jucausa si e cam greu sa o hranesti cu o seringa si sa incerci sa-i dai cu portia cand ea ar vrea sa-i torni toata seringa in gura. Asa ca incepe sa tipe si sa se incrunte, ori te cearta si tipa la tine, ori pur si simplu incepe sa planga din frustrare. Asa ca a trebuit sa venim cu o solutie salvatoare. Si solutia a fost ca unul sa o hraneasca si al doilea sa o tina de vorba, sa o tina preocupata..

Se pare ca a mers si a inceput sa se invete cu seringa. Inca o solutie a fost sa o hranim inainte sa devina nervoasa ca ii e foame. Cred ca e valabil cu orice copil, odata ce se enerveaza ca ii e foame e mai greu sa fie hranit plus ca inghite repede si nervos si are gaze apoi su arsuri.

Azi a fost prima zi in care sotul meu a hranit-o singur, ca eu am revenit la munci. Si se pare ca a reusit...deja e o performanta:)

Sper sa ne reintoarcem la sticla iarasi. Si cu seringa trebuie pastrat acelasi ritm..SUBT, INGHITIT, RESPIRAT. De asta ne-au invatat in spital sa apasam pe sticla la a treia motiune de subt, pentru ca prima oara suge, a doua oara inghite laptele ce i-a venit in gurita si a treia oara respira.

Ce altceva as mai putea spune despre experienta asta? Ca de la medicament, tylenol cu codeina, s-a constipat si a trebui sa folosim supozitor lichid pe baza de glicerina....care i-a placut..LOL
Nu a zis nimic cand i l-am pus. In rest, a fost mult mai usor decat ne-am asteptat.

Ma gandeam ca primele zile vor fi grele, va fi in dureri si va plange mult. Insa e o domnisoara tare puternica si lupta mult mai bine decat m-as astepta eu ca o face. Joi mergem sa scoatem copcile si saptamana viitoare in sfarsit isi va putea duce manutele iarasi la gurita. Cred ca asta e ceea ce o enerveaza cel mai mult...faptul ca mainile ii sunt imobilizate.

Sa nu uit, in cazul meu a mers cantatul ca sa o linistesc. Nu stiu daca merge pentru fiecare copil, insa Darei ii place sa-i canti. Poate si din cauza ca atunci cand era la mine in burtica i-am pus muzica. Oricum, ii face placere sa ma auda cantand....adevarul e ca am si voce...ce mai....LOL

No...daca se mai iveste ceva referitor la pasul asta mai scriu, Daca nu, asteptam cu nerabdare pe urmatorul:)

[Piscotel]

Dara e un copil puternic,la fel ca mama ei,asa ca ,sunt sigura ca totul se va termina
cu bine.
Fluturas te admir pentru taria de caracater de care dai dovada.
Asa femeie si mama mai rar.
Povestesti si inteleg ca treci prin mari incercari,dar tu esti o invingatoare .
Un pupic pentru Dara.
Si o imbratisare pentru tine.

[raluca elena]

Silvana, si eu va tin pumnii si trimit spre voi numai ginduri bune!

[Lapona Enigel]

Anavlis, ma faci sa ma simt asa de mica si atat de lasa. Ai toata admiratia mea, esti o luptatoare. Respect sincer, Anavlis! Si da, totul va fi bine, totul. Nici nu are cum sa fie altfel cu o mama ca tine, e imposibil sa iasa altfel
Mi-ar fi placut sa ti-o vad pe Dara, cea mai frumoasa bebelusa din lume

Am o prietena care are si ea de povestit despre aceasta malformatie. I-am dat topicul tau si sper sa intre si ea sa scrie.

Un weekend minunat va doresc!

[Pisicasor]

• Buna ,
  
• Acum cateva momente o pritena foarte buna mi-a trimis un link spunandu-mi sa il citesc. Sincer nu ma asteptam sa gasesc subiectul asta, pentru ca l-am cautat prea mult, poate mult prea mult si in final am renuntat.
  
  
• Sunt mamica unui baietel care in Iulie implineste 9 ani si da, baietelul meu are aceeasi malformatie. S-a nascut cu diagnosticul de Cheilo-Gnato-Palato-Schizis, iar in popular nu este Buza de Iepure ci Gura de Lup.
  
  
• Adevarul e ca fiecare rand si detaliile pe care le-am citit m-au tulburat atat, incat nu stiu de unde sa incep, dar mi-au readus in moment tot ce am trait pana in prezent. Eu nu am avut nici o malformatie, tatal nici atat. Eram tineri, sanatosi, educati si nimic nu parea sa duca la ce a urmat. Daca ma intreaba cineva de ce Edi s-a nascut asa nu stiu , pentru ca nici mutatiile nu par a fi cauza. Singura explicatie pe care mi-o dau este ca in luna a treia mi s-au administrat antibiotice pentru o raceala. Cert e ca momentan nu mai vreau sa ma intreb de ce, prefer sa imi consum toata energia pentru cresterea baietelului meu cat mai armonios.
  
  
• Am avut ghinionul sa trec prin aceasta experienta acum 9 ani, cand nu erau multe din tehnica, din materialele de acum. Mentalitatea de atunci era ceva diferita si aici ma refer la mentalitatea din Bucuresti. Mi-e greu sa-mi aduc aminte toate acele momente, mi-e greu sa ma intorc in trecut. Nu, nu e o experienta deloc placuta pentru un parinte, dar merita efortul pentru a lasa pe lume un om integru.
  
  
• Am aflat de malformatia copilului cand eram in luna a7a, cand am observat la un control ce-l efectuam lunar, ca circumferinta burtii crescuse mult peste normal. Atunci am fost trimisa sa fac un test 3D, la singura clinica care efectua asa ceva la momentul respectiv. Am fost intrebata de catre doctorita care ma tinuse sub observatie pana atunci daca vreau sa omoram fatul, sa nu-l mai nasc. Suna sinistru, dar dupa aceea am auzit multe cazuri in care parintii nu au fost de acord sa aduca pe lume un copil cu malformatii si au recurs la aceasta metoda. Eu pur si simplu nu am putut concepe sa renunt la fiinta careia ii citisem in atatea nopti povesti, pentru care cumparasem atatea carti, vorbisem de nenumarate ori si ne facusem planuri.
  
  
• Mi s-a recomandat o doamna docor chirurg si am mers imediat ca sa discut . Peste tot se incerca minimalizarea problemei, mi s-a spus cam ce pasi ar fi de urmat, cam aceleasi etape de interventie care le-ai mentionat, dar mereu mi se spunea intai sa vina pe lume copilul si apoi vedem ce e de facut. Am nascut un baietel de 4,600 kg si 55 cm, dovada a alimentatiei sanatoase pe care o urmasem cu sfintenie pe toata perioada sarcinii. Diagnosticul imdeiat a fost de Pluri- Malformatism, descoperindu-se si o malforamatie la organele genitale si presupunandu-se multe altele (ulterior au ramas in diagnostic doar Cheilo-Gnato -Palatoschizis si Hipospadias anterior). Mi s-a dat bebelusul acasa cu recomandarea- "In orice moment se invineteste cheama salvarea!".
  
  
• De atunci au trecut aproape 9 ani, timp in care i-am facut 3 operatii si 4 anestezii generale, iar cat de curand urmeaza inca una. Inca o data spun ghinionul nostru a fost sa traim in Romania, sa avem de-a face cu doctorii de aici. In afara de Dna Doctor Chirurg si Dna Dr Ortodont pe care am gasit-o destul de tarziu, dupa o serie de dezamagiri, am dat numai peste doctori care prescriau antibiotic si tratamente non stop. Am ajuns la un moment dat sa-i dau antibiotic in fiecare luna pentru ca racea foarte des, facea crize de respiratie ceea ce i-a scazut atat de mult imunitatea, incat a inceput sa prezinte reactii alergice foarte dese.
  
  
• La ultima operatie in 2007, a reactionat foarte urat la anestezia generala, urmare tocmai a sistemului imunitar slabit. A facut stop respirator si a fost reanimat destul de greu. Imi aduc aminte si acum cat de fericita am fost , dupa 24 de ore de lupta continua cu aparate si medicamente, sa-l aud ca imi spune "Proasto". A fost prima data cand l-am auzit spunand cuvantul asta, dar m-am bucurat. Poate e greu de inteles, dar trebuie sa traiesti momentul ca sa poti spune ca intelegi. Eram doar eu cu doctorita de garda si ne-a bufnit rasul.
  
  
• De atunci ducem o lupta continua cu alergiile, tocmai pentru a nu mai avea o asemenea reactie la urmatoarea anestezie. Am mers la alergolog, dar si acolo am dat peste o doamna care ne-a dat atatea medicamente, ai mei spuneau ca pot concura cu farmaciile. Ajunsesem sa-i dau Symbicort, un spray, in fiecare zi de 2 ori. A fost momentul in care am hotarat sa pun capat oricarei medicamentatii de acest gen si intamplarea a facut ca o mamica sa ma trimita la o Dna Dr Homeopat. Am renuntat complet la orice medicament gen Nurofen, Panadol-pentru noi devenisera medicamente aproape zilnice. A trecut 1an si 5 luni de cand urmam tratament homeopat si intr-adevar pare sa fie ceva mai puternic la alergii desi la nivelul ochilor inca nu s-a rezolvat problema.
  
  
• Sunt convinsa ca pot spune mult mai multe, ca pot raspunde la intrebari care pot ajuta si mamicile aflate in situatii critice. In toti anii m-am luptat sa-mi cresc copilul intr-un mediu normal, de aia am preferat sa stau langa el, sa ma ocup de educatia lui si sa-l urmaresc indeaproape in evolutia lui. Desi e mult mai comod de angajat pe cineva sa aiba grija , parerea mea e ca oricat de experimentat ar fi nu poate sti mai bine decat propria mama de ce are nevoie copilul. Sunt bucuroasa ca a ajuns la varsta asta si nu are complexe de felul cum arata, desi acum a inceput sa inteleaga mult mai bine, a inceput sa observe reactiile celor din jur, care din pacate sunt asa cum sunt dintotdeauna in tara asta. Are prieteni, colegi in clasa care il accepta asa cum e. Inca mai are probleme de logopedie, datorita maxilarului, inca se observa la nivelul fetei asimetrii ale ochilor, nasului.......Dar este un copil bun, inteligent si eu pot spune ca e un copil frumos.
  
  
• Merita sa treci prin tot si sa te bucuri de orice moment , fie el si mai greu. Eu dupa 9 ani pot spune ca am uitat multe, au trecut toate clipele acelea grele, toate temerile de atunci si fara sa exagerez au fost multe clipe critice. Acum ma laud ca am un baiat mare, destept si chiar frumos. Singurul mare regret este ca am fost asa de suparata pentru ca mi s-a intamplat sa am un copil cu probleme si am uitat sa ma bucur. Sa ma bucur de toata joaca lui in patut, sa ma bucur de plimbarile in parc. Am realizat mult prea tarziu ca nu m-am bucurat la timp.

[Foxyy]

Anavlis, Pisicasor, jos palaria in fata voastra! Sunteti niste mame exemplare!
Daca ar fi mai multe persoane ca si voi, lumea ar fi un loc mult mai placut!

[Olguta]

Silvana, Pisi, ma inclin in fata voastra

[Lapona Enigel]

Pisicasor, la 05 June 2010 - 03:49 PM, a spus:

• Sunt convinsa ca pot spune mult mai multe, ca pot raspunde la intrebari care pot ajuta si mamicile aflate in situatii critice. In toti anii m-am luptat sa-mi cresc copilul intr-un mediu normal, de aia am preferat sa stau langa el, sa ma ocup de educatia lui si sa-l urmaresc indeaproape in evolutia lui. Desi e mult mai comod de angajat pe cineva sa aiba grija , parerea mea e ca oricat de experimentat ar fi nu poate sti mai bine decat propria mama de ce are nevoie copilul. Sunt bucuroasa ca a ajuns la varsta asta si nu are complexe de felul cum arata, desi acum a inceput sa inteleaga mult mai bine, a inceput sa observe reactiile celor din jur, care din pacate sunt asa cum sunt dintotdeauna in tara asta. Are prieteni, colegi in clasa care il accepta asa cum e. Inca mai are probleme de logopedie, datorita maxilarului, inca se observa la nivelul fetei asimetrii ale ochilor, nasului.......Dar este un copil bun, inteligent si eu pot spune ca e un copil frumos.
  
  
• Merita sa treci prin tot si sa te bucuri de orice moment , fie el si mai greu. Eu dupa 9 ani pot spune ca am uitat multe, au trecut toate clipele acelea grele, toate temerile de atunci si fara sa exagerez au fost multe clipe critice. Acum ma laud ca am un baiat mare, destept si chiar frumos. Singurul mare regret este ca am fost asa de suparata pentru ca mi s-a intamplat sa am un copil cu probleme si am uitat sa ma bucur. Sa ma bucur de toata joaca lui in patut, sa ma bucur de plimbarile in parc. Am realizat mult prea tarziu ca nu m-am bucurat la timp.[/size]

Si eu subscriu total!! Edi este un om deosebit si eu abia astept sa va vad. Sa ii spui ca lui Lori ii e dor de el, normal ca si de tine, dar pe el nu l-am vazut de muuuulta vreme! Va si aveti grija de voi!

[Cassia]

Silvana si Pisicasor- Mi-a plins sufletul cind am citit, si vreau sa va spun ca sincer va admir.

Sora mea s-a nascut handicapata si inteleg exact prin ce treceti. Chiar daca nu a fost copilul meu, dat fiind cei 9 ani care ne despart, multe din raspunderi au trecut la mine pe parcursul anilor. Din nou, cel putin sufleteste sint totalmente alaturi de voi si va duresc sa aveti parte de zile cite mai multe si mai senine alaturi de puii vostri.

[anavlis]

Piscotel, la 04 June 2010 - 10:49 PM, a spus:

Dara e un copil puternic,la fel ca mama ei,asa ca ,sunt sigura ca totul se va termina
cu bine.
Fluturas te admir pentru taria de caracater de care dai dovada.
Asa femeie si mama mai rar.
Povestesti si inteleg ca treci prin mari incercari,dar tu esti o invingatoare .
Un pupic pentru Dara.
Si o imbratisare pentru tine.

si multumesc din suflet
cred ca Cineva Acolo sus ne da la toti putere cand e nevoie:)

[anavlis]

raluca elena, la 05 June 2010 - 12:27 AM, a spus:

Silvana, si eu va tin pumnii si trimit spre voi numai ginduri bune!

multumesc draga mea elena si tie

[anavlis]

Lapona Enigel, la 05 June 2010 - 03:06 PM, a spus:

Anavlis, ma faci sa ma simt asa de mica si atat de lasa. Ai toata admiratia mea, esti o luptatoare. Respect sincer, Anavlis! Si da, totul va fi bine, totul. Nici nu are cum sa fie altfel cu o mama ca tine, e imposibil sa iasa altfel
Mi-ar fi placut sa ti-o vad pe Dara, cea mai frumoasa bebelusa din lume

Am o prietena care are si ea de povestit despre aceasta malformatie. I-am dat topicul tau si sper sa intre si ea sa scrie.

Un weekend minunat va doresc!

si multam din suflet
tot la fel iti multumesc ca i-ai dat link la pisicasor sa scrie si ea experienta ei. Asta imi doresc, ca mame care trec prin aceasi situatie sa vina si sa-si impartaseasca experienta personala. Asa invatam toate, ca nimeni nu se naste invatat

[anavlis]

Foxyy, la 05 June 2010 - 08:48 PM, a spus:

Anavlis, Pisicasor, jos palaria in fata voastra! Sunteti niste mame exemplare!
Daca ar fi mai multe persoane ca si voi, lumea ar fi un loc mult mai placut!

si multam din suflet dragutza mea

btw...cum dau reply la mai multe quote odata sa nu mai postez asa multe mesaje?
am incercat multiquote dar cand dau reply imi ia numa unul

[anavlis]

Pisicasor, la 05 June 2010 - 03:49 PM, a spus:

Merita sa treci prin tot si sa te bucuri de orice moment , fie el si mai greu. Eu dupa 9 ani pot spune ca am uitat multe, au trecut toate clipele acelea grele, toate temerile de atunci si fara sa exagerez au fost multe clipe critice. Acum ma laud ca am un baiat mare, destept si chiar frumos. Singurul mare regret este ca am fost asa de suparata pentru ca mi s-a intamplat sa am un copil cu probleme si am uitat sa ma bucur. Sa ma bucur de toata joaca lui in patut, sa ma bucur de plimbarile in parc. Am realizat mult prea tarziu ca nu m-am bucurat la timp

draga mea mare pt tine si baiat in primul rand
iti multumesc ca ai scris aici si crede-ma, trecand prin aceeasi situatie mi-au dat lacrimile cand ti-am citit postul. Am simtit toata nesiguranta pe care ai avut-o in suflet cand ai stiut ca trebuie sa treci prin atatea incercari. Iti multumesc ca ai impartasit cu noi. Pe mine una ma va ajuta in viitor. Si cred ca si pe alte mame.
Stiu ce inseamna sa plangi in miez de noapte gandidu-te la copilul tau si incercand sa-ti explici de ce a trebuit sa se intample asa.
Sunt convinsa ca baiatul tau mereu se va mandri cu mama si tatal lui:) ca au fost atata de puternici si ca au stiut cum sa iasa invingatori si sa faca din el un invingator. Asta imi doresc si eu pt Dara. Sper sa ne ajute Cel de Sus mie si sotului meu sa o educam ca o invingatoare:)

mare de tot

sper ca o sa mai scrii pe parcurs in functie de ce mai apre nou sau ce noi proceduri apar in viata voastra.

[anavlis]

Olgutza, la 05 June 2010 - 08:57 PM, a spus:

Silvana, Pisi, ma inclin in fata voastra

draga mea si multumesc mult
sa fiu sincera eu nu ma vad asa de puternica:)
mereu ma intreb daca sunt o mama buna, cred ca mereu voi avea sentimentul ca am de invatat enorm:)

[anavlis]

Cassia, la 05 June 2010 - 11:34 PM, a spus:

Silvana si Pisicasor- Mi-a plins sufletul cind am citit, si vreau sa va spun ca sincer va admir.

Sora mea s-a nascut handicapata si inteleg exact prin ce treceti. Chiar daca nu a fost copilul meu, dat fiind cei 9 ani care ne despart, multe din raspunderi au trecut la mine pe parcursul anilor. Din nou, cel putin sufleteste sint totalmente alaturi de voi si va duresc sa aveti parte de zile cite mai multe si mai senine alaturi de puii vostri.

draga mea si multa sanatate tie si surorii tale. Intre mine si sora mea sunt numa 4 ani si jumatate, dar mereu am simtit ca e de datoria mea sa am grija de ea. Imi dau seama ce sentimente puternice te leaga de sora ta.

Ai toata admiratia mea. Sa fii copil si sa ai grija de un copil cu un handicap, sa faci asta din dragoste de sora e mare lucru.

[anavlis]

Fetele

azi i-am dat Darei prima oara rice cereal cu lingurita. A fost o dulce. Nu ma asteptam sa pape tot, ma gandeam ca o sa faca mofturi. Insa asa dulce cum e ea, a decis ca-i face placere sa mai schimbe din dieta si sa mai incerce si altceva:)

Eu am mai incercat sa-i dau cu lingurita lapte cand avea 3 luni si ceva. Cred ca asta a ajutat, ca azi a papat neasteptat de bine din lingurita. Ba deschidea si gurita mare mare cand vedea lingurita:)
La sfarsit o apucase plansul ca s-a terminat. Vezi...omul...cand da de ceva bun...

M-am bucurat ca am facut pasul asta. Mare lucru. Stau si ma gandesc cateodata ce inseamna meseria de parinte si cat de importante ti se par lucruri de astea...prima oara cand a zambit, cand a dus ceva la gura, cand a papat cu lingurita.

No..fiind cu cleft....i-am facut rice cereal-ul cu lapte mai subtire prima oara ca sa se invete. Am zis ca o las cateva zile pana se obisnuiteste cu el si apoi il intaresc un pic. Vedem peste cateva zile cum se comporta cand e mai inchegat un pic.

[Pisicasor]

Va multumesc mult pentru raspunsurile voastre, pentru toate mesajele primite
Va rog sa nu va suparati daca nu raspund pe rand la fiecare.
Sincer nu ma consider o mama puternica. Am avut momente cand cedam, cand imi spuneam ca nu mai pot lupta asa la nesfarsit cu tot sistemul sanitar de aici, dar vrei nu vrei vezi chipul nevinovat uitandu-se cu ochisorii lui dulci la tine si atunci mergi mai departe. Cred ca in situatii de astea nu poti sa nu mergi mai departe.
Am avut norocul sa intalnesc o alta mamica cu un copil cu probleme, probleme locomotorii. Am vazut si la ea aceeasi lupta continua. Ne-am ajutat reciproc din punct de vedere emotional. Totul presupune rabdare, pentru ca sunt probleme care, e adevarat cu multa munca, se rezolva. Mai greu e pentru cei care nu au nici o cale de remediere, nu au nici o speranta de mai bine.
Sa va bucurati de printisorii si printesele voastre. Sa va bucurati chiar si cand fac prostii.